Forschungsanfragen

Über autistische Menschen, Menschen mit ADHS und andere neurodivergente Menschen wird viel geforscht. Der Verband will ihre Belange auch gegenüber der Wissenschaft vertreten (§ 2 Abs. 3 Buchst. b Satzungsentwurf).

Anfragen

Bis zur Gründung können Sie Anfragen an die Gründungsinitiative richten. Zum Kontakt

Was Ihre Anfrage enthalten sollte

• Ziel und Fragestellung des Vorhabens
• wer forscht und wer das Vorhaben finanziert
• wer teilnehmen soll und wie – schriftlich, online, vor Ort
• wie viel Zeit die Teilnahme kostet
• wie die Daten geschützt werden und ob ein Votum einer Ethikkommission vorliegt
• ob und wie die Teilnehmenden die Ergebnisse erfahren

Was uns wichtig ist

Entwurf: Diese Punkte sind ein Vorschlag für den künftigen Umgang mit Forschungsanfragen. Beschlossen ist noch nichts.

• Neurodivergente Menschen sind von Anfang an beteiligt – bei Fragestellung, Methoden und Auswertung.
• Informationen zur Studie sind verständlich, auch in Leichter Sprache.
• Die Teilnahme ist schriftlich möglich und ohne Zeitdruck.
• Gesundheitsdaten werden nur erhoben, wenn es nötig ist, und besonders geschützt.
• Die Ergebnisse werden den Teilnehmenden zugänglich gemacht.

Nach der Gründung kann der Fachbeirat den Vorstand bei der Einschätzung von Anfragen beraten.

Wenn Sie selbst an einer Studie teilnehmen

• Fragen Sie nach Ziel, Ablauf, Zeitaufwand und Datenschutz, bevor Sie zusagen.
• Eine Einwilligung in die Verarbeitung Ihrer Daten können Sie jederzeit widerrufen (Art. 7 Abs. 3 Datenschutz-Grundverordnung).
• Fragen Sie, wie Sie von den Ergebnissen erfahren.

Rechtsstand: Den Wortlaut der genannten Vorschriften haben wir am 20. Oktober 2026 geprüft (Bundesrecht in der amtlichen Fassung auf gesetze-im-internet.de, EU-Recht und UN-Behindertenrechtskonvention im Amtsblatt der Europäischen Union). Gesetze können sich seitdem geändert haben.